Ziua Bolilor Rare. Pe 29 februarie, o zi rară, care nu există în calendar în 2025, se celebrează Ziua Bolilor Rare. Să ne gândim o clipă la cei 8.000 de copii și tineri care suferă de boli rare în România.
Cristina Burciu, deputat PNL de Cluj, susține necesitatea stringentă a unor măsuri legislative pentru asigurarea unui viitor optimist copiilor care suferă de afecțiuni ale spectrului autist.
Anul acesta 29 februarie chiar a existat în calendar, a trecut repede, este o zi rară care este marcată simbolic de comunitatea medicală drept Ziua Bolilor Rare.
Un proiect pilot de screening neonatal extins, pentru depistarea rapidă a 32 de boli rare, a fost lansat la UMF Cluj. Inițiativa este inedită, în contextul în care lipsa diagnosticului duce la o tragedie.
Preşedintele Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN), Dafin Mureşanu, a declarat, miercuri, că bolile rare îi provoacă pe specialişti să se întoarcă spre rădăcinile cunoaşterii şi că ele fac să fie înţelese mai bine mecanismele bolilor neurologice.
Opt molecule ce se adresează tratamentelor unor boli rare vor fi trimise Ministerului Sănătăţii de către Agenţia Naţională a Medicamentului şi Dispozitivelor Medicale (ANMDM), pentru includerea lor pe lista medicamentelor de care beneficiază asiguraţii, cu sau fără contribuţie personală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, a informat, luni, preşedintele agenţiei, Nicolae Fotin.
Copiii cu boli rare din România sunt tratați și monitorizați la Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj-Napoca, de o echipă de medici bine pregătiți și inimoși.
