Actualitate
Tânărul pentru care o gură de aer costă 7.500 de euro
Jarko are 19 ani şi ca să respire are nevoie de un aparat care, momentan, nu funcţionează. Reparaţia aparatului costă 4.000 de euro, iar un aparat nou 7.500 de euro.
Jarko locuieşte la ţară, în Făgetu, alături de părinţii săi. Ziua se plimbă într-un scaun electric prin grădină sau îi însoţeşte pe părinţii când merg cu maşina la cumpărături, în Zalău.
Însă noaptea are nevoie de acest aparat de ventilaţie invazivă ca să respire. La fel şi când prinde vreo răceală. Boala de care suferă este miopatie congenitală, cifoscolioză dextroconvexă severă, hipotrofie ponderală, sindrom Gilbert, afecţiune ce a dus la insuficienţă respiratorie şi nevoia de ventilaţie mecanică, prin traheostomă.
Aparatul reparat s-a stricat din nou
În urmă cu două luni, aparatul de ventilaţie cumpărat la mâna a doua de părinţii lui Jarko, în anul 2011, din proprii bani, s-a stricat, iar Asociaţia Raul-Sebastian a plătit reparaţia.
Două săptămâni mai târziu, în luna iunie 2016, aparatul s-a stricat din nou. Acum, reparaţiile costă circa 4.000 de euro, iar firma ce le efectuează oferă garanţie doar pentru piesele schimbate, din cauza vechimii aparatului. În schimb, un aparat nou costă circa 7.500 de euro.
Cum îl ajută aparatul pe Jarko?
“Traheostoma este o mică incizie la nivelul gâtului, prin care se prinde traheea bolnavului de piele, iar în micul orificiu creat se introduce un mic tubuleţ numit canula de traheostomie. Această canulă permite bolnavului să respire mai uşor, să fie aspirat în caz că nu poate să elimine singur secretiile, cum facem noi de fiecare dată când tuşim. Iar, dacă plămânii bolnavului nu sunt suficient de puternici pentru a respira eficient, prin această canula de traheostomie, pacientul se conectează la un aparat care îl ajută împingând în plămânii săi exact cantitatea de aer de care are nevoie. Acesta este aparatul de ventilaţie mecanică, invazivă“, explică Cristina Ferenczi, fondatoarea Asociaţiei Raul - Sebastian.
Ajutor din partea celor greu încercaţi
Cristina Ferenczi, o mamă care nu doreşte nimănui să afle ce înseamnă durerea pierderii unui copil, a înfiinţat Asociaţia Raul-Sebastian. ONG-ul poartă numele fiului femeii care a murit de o boală rară, Raul-Sebastian.
Unii copii ce suferă de insuficienţă respiratorie cronică, prin traheostomă, au nevoie 24 din 24 de ore de ventilaţie, alţii doar noaptea, cum este şi cazul lui Jarko.
Sistemul de sănătate românesc îi lasă în voia sorţii. Îi externează în grija părinţilor şi doar Dumnezeu şi părinţii ştiu cum se descurca mai departe. La aceste vizite se adaugă şi supervizarea unei comisii alcătuite din kinetoterapeut, psiholog şi alţi specialişti, în funcţie de afecţiune.
Pe Jarko, Cristina Ferenczi l-a cunoscut când era în spital cu Raul-Sebastian, fiul ei. După ce micuţul s-a stins, părinţii lui au înfiinţat asociaţia. Aşa au păstrat legătura cu Jarko şi cu alţii copii.
Cum îl puteţi ajuta pe tânăr?
Cei care vor să dea o mână de ajutor pentru ca Jarko să îşi poată cumpăra aparatul ce îl ajută să respire, pot dona orice suma în conturile Asociaţiei sau în cel al familiei lui Jarko.
Conturile familiei Pothora: titular cont: Pothora Francisca. Contul IBAN: SWIFT: BTRLRO22XXX. EUR: RO29BTRL03204201i33616XX.
Conturile Asociatiei Raul-Sebastian: RO87 RNCB 0301 1413 5725 0001 (lei) RO33 RNCB 0301 1413 5725 0003 (eur) conturi deschise la BCR Cluj CUI 33121521.
