Actualitate

În România majoritatea bolnavilor cu boli rare nu sunt diagnosticaţi corect

<p>Ziua Bolilor Rare este un eveniment organizat anual de Organizaţia de Boli Rare şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, cu acest prilej atrăgându-se atenţia asupra necesităţii sprijinului pe care întreaga comunitate trebuie să-l acorde acestor pacienţi, potrivit Agerpres.<br /> <br />Peste un milion de români suferă de o boală rară în cursul vieţii, acestea fiind de mai multe tipuri, existând între 6.000-8.000 boli rare diferite. <br /> <br />''Majoritatea bolilor rare nu beneficiază încă de un tratament eficient în lume'', a declarat, joi, Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România.<br /> <br />Potrivit acesteia, boli rare se întâlnesc o dată la 2.000 de naşteri vii. 'În România, în statisticile oficiale, figurează aproximativ 6.600 de pacienţi cu boli rare care beneficiază de ajutor social', a spus Dorica Dan.</p>

Ea a mai arătat că, în ultimii ani, capacitatea de diagnostic a crescut, iar spitalele au început să fie dotate cu teste genetice.

''Peste 75% din bolile rare nu au tratament nicăieri în lume. În România majoritatea pacienţilor cu boli rare nu sunt diagnosticaţi corect. (...) La nivel european există o recomandare a Consiliului Europei pentru bolile rare, adoptată în 2009, iar recent a fost adoptată Directiva 'Cross - Border', ambele decizii fiind de o importanţă crucială pentru pacienţii cu boli rare din Europa şi este un motiv în plus ca bolnavii să-şi păstreze încrederea şi speranţa', a menţionat aceasta.

Prof. dr. Vasile Astărăstoae, preşedintele Colegiului Medicilor din România (CMR), a evidenţiat necesitatea responsabilităţii sociale care este obligatorie pentru stabilirea şi tratarea bolilor rare şi mai ales pentru diagnosticarea precoce.

Acesta a subliniat că România nu are o evidenţă a acestor bolnavi. ''În această situaţia nu se poate construi un program corect. România are un program la presiunea UE pentru aceste boli, însă este prost susţinut'', a afirmat preşedintele CMR.

La rândul său, consilierul ministrului Sănătăţii Răzvan Chivu a spus că anul acesta sunt finanţate 17 boli rare, suma alocată crescând cu 10%.

Potrivit lui Răzvan Chivu, aceste boli sunt foarte costisitoare, unele ajungând să coste chiar 100.000 de euro/lună.

Programul naţional de diagnostic pentru bolile rare are în vedere diagnosticarea precoce şi prevenirea complicaţiilor la bolnavi în cazul unor boli rare şi tratamentul medicamentos al acestora.

Cu prilejul Zilei Bolilor Rare se face o campanie concentrată pe inegalităţile în materie de sănătate, a evidenţiat Dorica Dan.

'Rare, dar egale!' este sloganul campaniei noastre din acest an şi semnifică dorinţa şi lupta pacienţilor cu boli rare pentru acces egal la servicii de diagnostic şi tratament în România. Inegalităţile cu care pacienţii cu boli rare se confruntă pe parcursul vieţii lor cu privire la diagnostic, tratament, educaţie, locuri de muncă şi asistenţă socio-medicală au un impact critic asupra stării lor de sănătate pe parcursul întregii vieţi. Combinaţia între lipsa resurselor financiare şi alte elemente de vulnerabilitate, precum dizabilitatea sau apartenenţa la o minoritate - raritatea bolii - contribuie la creşterea riscului privind sănătatea. Aceste aspecte sunt luate în calcul în cadrul campaniei noastre din acest an', a spus Dorica Dan.

La rândul său, Mihai Gafencu, secretarul Societăţii Române de Genetică Medicală, a menţionat că nu există un registru naţional privind aceste boli, sunt doar câteva registre organizate de asociaţii, cum este cel pentru hemofilici, boala Prader Willi, pentru cei cu imuno-deficienţă.

''Trebuie identificate aceste boli şi diagnosticaţi pacienţii astfel încât să poată intra în terapiile specifice'', a adăugat Mihai Gafencu.